Di tengah misteri penyakit yang belum terpecahkan, bantuan mulai mengetuk pintu rumah kecil di Kecamatan Dlanggu. Bagi keluarga Novan, ini bukan sekadar uang tunai tetapi jeda napas di tengah perjuangan yang panjang.

Siang itu, rumah sederhana di Dusun Cepoko RT.001 RW 006 Kecamatan Dlanggu, Kabupaten Mojokerto, terasa lebih ramai dari biasanya. Beberapa orang datang membawa sapaan, perhatian, dan secercah harapan. Di ruang tamu yang tak terlalu luas, dengan lemari kayu tua dan jam dinding yang terus bergerak, seorang bayi kecil berada di pelukan ayahnya.

Namanya Ahmad Novan Dwi Kristian, warga Dusun Cepoko RT 001/006, Desa Sambilawang, Kecamatan Dlanggu, Kabupaten Mojokerto. Putra kedua dari pasutri Bapak Afan Dwi Cahyono dan ibu Yuni Kristiana, lahir di Mojokerto pada 25 Mei 2024.

Usianya 21 bulan.

Tubuhnya masih jauh lebih kecil dibanding anak seusianya. Geraknya terbatas. Ia baru bisa duduk, belum mampu merangkak, berdiri, atau melangkah. Kata-kata yang keluar dari mulutnya pun baru satu-dua suku sederhana. Namun siang itu, Novan tampak tenang. Matanya bergerak pelan, memperhatikan wajah-wajah yang datang untuk melihatnya.

Bagi orang tuanya, setiap hari bersama Novan adalah perjalanan yang tak pernah benar-benar ringan.

Gangguan kesehatan Novan bukan datang tiba-tiba. Sejak usianya sekitar tiga bulan, ruam merah mulai muncul di beberapa bagian tubuhnya, leher dan pusar menjadi titik awal. Pada mulanya, keluhan itu mungkin terlihat seperti masalah kulit biasa.

Namun waktu menunjukkan hal lain. Ruam itu meluas. Kulit Novan mulai mengering, memerah, lalu mengelupas hampir di seluruh tubuh. Berat badannya tak kunjung mengejar pertumbuhan usianya. Perkembangan motoriknya pun berjalan lambat.

Koordinator Gizi UPTD Puskesmas Dlanggu, Ditya Habsari, yang selama ini mendampingi kondisi Novan, menjelaskan bahwa tim kesehatan telah melakukan pemantauan rutin.

“Anak terlihat kurus dengan kulit mengelupas di seluruh tubuh. Saat ini pasien sudah bisa berbicara 1–2 kata dan dapat duduk, namun belum mampu merangkak, berdiri, maupun berjalan,” ujarnya.

Apa yang semula tampak sebagai persoalan gizi perlahan berubah menjadi teka-teki medis.

Penanganan awal sudah dilakukan. Intervensi nutrisi diberikan. Pemantauan ketat dilakukan. Namun tubuh kecil Novan tidak merespons seperti yang diharapkan.

Rujukan pun dilakukan hingga ke RSUD Dr. Soetomo, rumah sakit rujukan utama di Jawa Timur.

Tetapi bahkan setelah beberapa kali pemeriksaan, kepastian diagnosis belum kunjung datang.

Dugaan mulai mengarah pada penyakit langka, kondisi yang tak selalu mudah dikenali, apalagi jika gejalanya datang perlahan dan menyerupai masalah umum seperti gizi buruk atau alergi. Salah satu kemungkinan yang mengemuka adalah Netherton Syndrome, kelainan genetik langka yang memengaruhi kulit dan pertumbuhan.

Untuk memastikan, pemeriksaan lanjutan di luar negeri menjadi opsi yang kini dipersiapkan.

Di titik ini, perjuangan keluarga Novan bukan hanya soal menunggu hasil medis. Tetapi juga tentang bagaimana bertahan dalam ketidakpastian.

Di tengah proses panjang itu, dukungan mulai datang.

Sabtu siang 11 April 2026, perwakilan BAZNAS Kabupaten Mojokerto tiba di rumah Novan. Kunjungan ini bukan yang pertama. Sebelumnya, pada 1 April, tim telah datang untuk melihat langsung kondisi Novan dan mendengar cerita keluarganya.

Kali ini, mereka datang membawa bantuan tunai sebesar Rp 6 juta.

Wakil Ketua III BAZNAS Kabupaten Mojokerto, H. Lukman Hakim, mengatakan bantuan tersebut merupakan bentuk ikhtiar awal agar keluarga memiliki ruang bernapas di tengah kebutuhan yang terus berjalan.

“Kami mendapat informasi bahwa ada prosedur medis lanjutan yang kemungkinan perlu dilakukan di luar negeri dengan biaya yang cukup besar. Karena itu, kami ingin hadir lebih dulu untuk meringankan,” ujarnya.

Di ruang tamu itu, tidak ada pidato panjang. Yang terlihat justru percakapan sederhana, senyum yang mencoba menguatkan, dan tatapan orang tua yang perlahan terasa sedikit lebih lega.

Wakil Ketua II BAZNAS Kabupaten Mojokerto, Soegeng Mawardi, juga mengajak masyarakat untuk ikut mengambil bagian.

“Kami berharap siapa pun yang memiliki kepedulian bisa bersama-sama membantu. Penanganan Novan membutuhkan dukungan yang tidak kecil,” katanya.

Bagi keluarga Novan, bantuan Rp6 juta tentu berarti. Ia bisa membantu memenuhi kebutuhan mendesak, nutrisi khusus, transportasi medis, atau biaya pendamping lain yang sering kali tak tercatat dalam jaminan kesehatan.

Namun semua orang di ruang itu tahu, bantuan ini bukan garis akhir.

Masih ada hasil pemeriksaan yang ditunggu. Masih ada kemungkinan prosedur medis lanjutan. Masih ada hari-hari ketika tubuh Novan membutuhkan perhatian lebih dari sekadar obat dan susu.

Tetapi di tengah semua itu, ada satu hal yang tak kalah penting, rasa bahwa mereka tidak sendirian.

Kasus Novan hari ini memang membuka pertanyaan besar tentang kesiapan sistem kesehatan dalam menghadapi penyakit langka. Namun di rumah kecil itu, pertanyaan yang paling mendasar justru lebih sederhana,

siapa yang akan datang, bertahan, dan menemani sampai akhir?

Sabtu siang itu, setidaknya satu jawaban sudah datang mengetuk pintu.

Dan bagi Novan, kadang harapan memang bermula dari hal-hal kecil, satu kunjungan, satu uluran tangan, satu keyakinan bahwa esok masih layak diperjuangkan.